segunda-feira, 21 de maio de 2018

Maio: Mês das Mães...e das Mães de Filhos Especiais !



Ser mãe é uma benção, é amar sem limites, é dedicação total. É se transformar em outra pessoa que vive para outro ser humano. Assim é com todas as mãmaes.


Para nós, mães de filhos com alguma necessidade especial, acredito que esta data comemorativa tenha um significado ainda maior.


Por isso, para comemorar o mês de maio, mês das mamães, compartilho com vocês um lindo texto sobre " Como é ser uma mamãe especial" . (Palavras da Fabíola, mãe do Matheus, com Síndrome de Down).




Faço dela as minhas palavras ! Lindo texto !

 “Ao se tornar uma mãe especial, o nosso olhar muda, a vida ganha outro sentido, nossas atitudes não são mais as mesmas, pois descobrimos que apesar de tudo nos tornamos mães... especiais. Descobrimos uma nova vida, um novo mundo. Porque ser mãe de uma criança especial é abrir mão de tudo em função de seu filho, é mudar os sonhos antigos por novos, é refazer a rota. “

 

“É não se importar com olhares curiosos e com o afastamento social que inevitavelmente ocorre. É não se importar com a opinião do outro que não conhece, não convive e, portanto, não sabe nada sobre preconceito, diferenças... “

 

“Ser mãe de uma criança especial é ter um amor incondicional e sentir orgulho, mesmo quando ele não é o mais fofo, o mais bonito, o mais inteligente ...”

 

“Ser mãe de um filho especial é perceber que até aqui éramos apenas um rascunho e ele, com sua especialidade, nos passa a limpo, nos formata, nos resolve, nos faz melhor. “

 

“É viver uma luta muito solitária. Temos que lidar com tantos sentimentos ao mesmo tempo... Vivemos numa linha tênue com a perda, sempre estamos sabendo de alguma criança que se foi. Uma rotina louca, que nem sei de que forma conseguimos dar conta. “

 

“É um amor tão intenso, tão consumidor, tão grande... Deveria existir outro nome pra esse amor, pois é muito especial”.

 

“É claro que as lutas desafiam, as mães especiais são humanas e ficam exaustas em alguns momentos. Mas eles logo são superados ao ver o filho se tornando um vencedor nos pequenos detalhes do dia a dia.”

 

 “Sou apaixonada pelo sorriso do meu filho, pela sua personalidade, seu esforço para fazer o natural e de seu entendimento, mesmo que ele não fale. Vibro de emoção quando ele supera algum desafio.  “

 

“E agradeço a Deus todos os dias pelo grande privilégio de gerar uma vida, de ser chamada a nutrir, treinar, educar, criar. E juntos vamos caminhando, superando todos os obstáculos, descobrindo as pequenas e boas coisas da vida, construindo novos sonhos e vivendo intensamente cada dia como se fosse único”. 

 

Depoimento de Fabíola, mãe de Matheus com Síndrome de Down e problemas Neurológicos.
(reportagem ao Jornal Folha Vitória, publicada em 19 de agosto de 2014)

 


Piquenique no Palácio da Cidade com a Família SWH Rio



No dia 28 de abril, as 9 horas da manhã, a Sra Jane Crivella convidou a família SWH para um pequenique nos jardins do Palácio da Cidade.


A idéia foi reunir famílias com crianças com necessidades especiais e fazer a divulgação de cada uma das condições.


Foi uma manhã divertida, com muitas atrações, grupo de circo, lanches e brincadeiras para as crianças.


Foi mais uma oportunidade que tivemos de levantar a bandeira SWH para a sociedade e governo !


Abaixo estão algumas fotos do evento.


As famílias que nos representaram no piquenique foram as famílias da Aninha (mamãe Angela) e da Juju (mamãe Maria Lucia):














Caminhada em Copacabana - 2018 : Dia da Conscientização da Síndrome de Wolf-Hirschhorn









Há três anos que o Movimento SWH Rio se mobiliza para fazer a Caminhada do Dia Internacional da Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH).


Em 2016, a caminhada aconteceu na orla de Copacabana. Em 2017, no Parque de Madureira.


Este ano, 2018, no mês passado, novamente a caminhada ocorreu na orla de Copacabana, no dia 14 de abril de 2018.


Estava um dia lindo. Além das famílias SWH, estavam presentes:


- Jucélia Freitas, conhecida como Tia Ju. Pedagoga, Pós Graduada em Direito da Criança do Adolescente. Deputada Estudual, que recentemente conseguiu a aprovação para criação oficial do "Dia Estadual da Síndrome de Wolf-Hirschhorn" (16 de abril)


- Rosane Félix , locutora da rádio 93 fm, para quem demos uma entrevista falando sobre a SWH e desafios enfrentados.


Além da entrevista, houve a distribuição de panfletos explicativos sobre a SWH, ditribuição balões de gás na cor verde para as crianças, e divulgação através de posters e banners.


Tanto a Tia Ju, quanto a Rosane Félix divulgaram o vídeo com a entrevista em suas respectivas páginas. Clique para ver os vídeos, vale a muito a pena:


Vídeo 1 - Dia Internacional da SWH, Movimento Rio, Caminhada 2018


Vídeo 2 - Dia Internacional da SWH, Movimento Rio, Caminhada 2018




Também foi dia de registrar nosso encontro em muitas fotos lindas. Abaixo estão alguma delas :






































segunda-feira, 16 de abril de 2018

Vídeo Comemorativo: Dia Internacional da Síndrome de Wolf-Hirschhorn



Hoje , 16 de abril , é o dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Wolf-Hirschhorn.


Em homenagem a esta data, divulgamos este vídeo em homenagem às famílias.



Vamos divulgar nas redes e chamar atenção de todos para essa causa tão importante !



4p menos é amor a mais !


#SWHBrasil #MovimentoSWH #Juntossomosmaisfortes #4pmenoséamoramais.








link do video para compartilhar nas redes: https://youtu.be/a9RVokEVxEA















domingo, 15 de abril de 2018

14 de abril: Dia da Luta pela Educação Inclusiva



Fique de olho:


Ontem, 14 de abril, foi Dia da Luta pela Educação Inclusiva, tema que é de extrema importância para nossos wolfies no Brasil.


"A educação inclusiva aponta para a transformação de uma sociedade inclusiva e é um processo em que se amplia a participação de todos os estudantes nos estabelecimentos de ensino regular."




A data foi instituída em 2004 pelo Sistema Conselhos de Psicologia com o objetivo de mobilizar os psicólogos para a política que vem sendo construída nos últimos anos em prol da inclusão de pessoas que, historicamente, são excluídas do processo educacional.


Em consonância com a Constituição Brasileira de 1988 – que, em seu artigo 206, diz que o ensino será ministrado com base nos princípios da “igualdade de condições para o acesso e permanência na escola” -, com a Lei nº 9.394 de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as Diretrizes e Bases da Educação Nacional, e com a Declaração de Salamanca sobre Princípios, Políticas e Práticas na Área das Necessidades Educativas Especiais (1994), o Governo Federal, através da Secretaria de Educação Especial (SEESP) do Ministério da Educação, iniciou, em 2003, o “Programa de Educação Inclusiva: Direito à Diversidade”. O programa tem como objetivo disseminar em todo o território nacional a política de inclusão, no sistema regular de ensino, dos alunos com deficiência.


 A Educação Inclusiva é um processo em que se amplia a participação de todos os estudantes nos estabelecimentos de ensino regular. Trata-se de uma reestruturação da cultura, da prática e das políticas vivenciadas nas escolas de modo que estas respondam à diversidade de alunos. É uma abordagem humanística e democrática que percebe o sujeito e suas singularidades, tendo como objetivos o crescimento, a satisfação pessoal e a inserção social de todos.


A Educação Inclusiva atenta a diversidade inerente à espécie humana, busca perceber e atender as necessidades educativas especiais de todos os sujeitos-alunos, em salas de aulas comuns, em um sistema regular de ensino, de forma a promover a aprendizagem e o desenvolvimento pessoal de todos. Prática pedagógica coletiva, multifacetada, dinâmica e flexível requer mudanças significativas na estrutura e no funcionamento das escolas, na formação humana dos professores e nas relações família-escola. Com força transformadora, a educação inclusiva aponta para uma sociedade inclusiva.
De acordo com o Seminário Internacional do Consórcio da Deficiência e do Desenvolvimento (International Disability and Development Consortium – IDDC) sobre a educação inclusiva, realizado em março de 1998 em Agra, na Índia, um sistema educacional só pode ser considerado inclusivo quando abrange a definição ampla deste conceito, nos seguintes termos:
  • Reconhece que todas as crianças podem aprender;
  • Reconhece e respeita diferenças nas crianças: idade, sexo, etnia, língua, deficiência/inabilidade, classe social, estado de saúde (i.e. HIV, TB, hemofilia, Hidrocefalia ou qualquer outra condição);
  • Permite que as estruturas, sistemas e metodologias de ensino atendam as necessidades de todas as crianças;
  • Faz parte de uma estratégia mais abrangente de promover uma sociedade inclusiva;
  • É um processo dinâmico que está em evolução constante;
  • Não deve ser restrito ou limitado por salas de aula numerosas nem por falta de recursos materiais.
Perspectivas históricas da educação especial: a caminho da inclusão


Estas perspectivas históricas levam em conta a evolução do pensamento acerca das necessidades educativas especiais ao longo dos últimos cinqüenta anos, no entanto, elas não se desenvolvem simultaneamente em todos os países, e conseqüentemente retrata uma visão histórica global que não corresponde ao mesmo estágio evolutivo de cada sociedade. Estas perspectivas são descritas por Peter Clough.
  1. O legado psico-médico: (predominou na década de 50) vê o indivíduo como tendo de algum modo um deficit e por sua vez defende a necessidade de uma educação especial para aqueles indivíduos.
  2. A resposta sociológica: (predominou na década de 60) representa a crítica ao legado psico-médico, e defende uma construção social de necessidades educativas especiais.
  3. Abordagens Curriculares: (predominou na década de 70) enfatiza o papel do currículo na solução – e, para alguns escritores, eficazmente criando – dificuldades de aprendizagem.
  4. Estratégias de melhoria da escola: (predominou na década de 80) enfatiza a importância da organização sistêmica detalhada na busca de educar verdadeiramente.
  5. frequentemente elaborada por agentes externos à educação, elabora uma resposta política aos efeitos do modelo exclusionista do legado psico-médico da deficiência: (predominou na década de 90)
Fonte: https://sensibilizauff.wordpress.com/2015/04/14/dia-nacional-de-luta-pela-educacao-inclusiva-14-de-abril/





quarta-feira, 11 de abril de 2018

Está Chegando o dia 16 de abril: Dia da Conscientização da Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Dia 16 de abril é o dia Internacional da síndrome de Wolf Hirschhorn, por isso queremos aproveitar esse dia para a conscientização e divulgação dessa síndrome que ainda é desconhecida.

O evento será no dia 14, sábado, com duração de no máximo 2h, tendo início às 9h da manhã. Caminharemos num trecho da orla de Copacabana, abordando pessoas e distribuindo folhetos.

Por quê na orla de Copacabana? Por ser um lugar de eventos parecidos, que tem maior visibilidade, onde chamaremos atenção!
 

Por quê pela manhã? Porque o sol não é tão forte e acreditamos que estarão na rua o nosso público alvo, que são as famílias que usam a orla para lazer no período da manhã.

√ É importante termos um número grande de pessoas na caminhada. Convidem amigos e familiares para estarem conosco

√ Quem não tiver a camisa da síndrome pode usar uma peça de roupa verde

√ Confirme quem estará com a gente

√ Ponto de encontro: hotel Copacabana Palace


√ Postem e compartilhem nas redes sociais.


#juntossomosmaisfortes


segunda-feira, 26 de março de 2018

Dia Roxo: Dia Internacional da Epilepsia

Hoje , 26 de março, é o dia mundial da conscientização sobre a Epilepsia.
Também conhecido como dia roxo, o objetivo é chamar a atenção da sociedade para eliminar o preconceito, aumentar o conhecimento e trazer mais políticas sociais para os portadores.
Cerca de 75% das pessoas com SWH apresentam algum tipo de epilepsia.