segunda-feira, 16 de abril de 2018

Vídeo Comemorativo: Dia Internacional da Síndrome de Wolf-Hirschhorn



Hoje , 16 de abril , é o dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Wolf-Hirschhorn.


Em homenagem a esta data, divulgamos este vídeo em homenagem às famílias.



Vamos divulgar nas redes e chamar atenção de todos para essa causa tão importante !



4p menos é amor a mais !


#SWHBrasil #MovimentoSWH #Juntossomosmaisfortes #4pmenoséamoramais.








link do video para compartilhar nas redes: https://youtu.be/a9RVokEVxEA















domingo, 15 de abril de 2018

14 de abril: Dia da Luta pela Educação Inclusiva



Fique de olho:


Ontem, 14 de abril, foi Dia da Luta pela Educação Inclusiva, tema que é de extrema importância para nossos wolfies no Brasil.


"A educação inclusiva aponta para a transformação de uma sociedade inclusiva e é um processo em que se amplia a participação de todos os estudantes nos estabelecimentos de ensino regular."




A data foi instituída em 2004 pelo Sistema Conselhos de Psicologia com o objetivo de mobilizar os psicólogos para a política que vem sendo construída nos últimos anos em prol da inclusão de pessoas que, historicamente, são excluídas do processo educacional.


Em consonância com a Constituição Brasileira de 1988 – que, em seu artigo 206, diz que o ensino será ministrado com base nos princípios da “igualdade de condições para o acesso e permanência na escola” -, com a Lei nº 9.394 de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as Diretrizes e Bases da Educação Nacional, e com a Declaração de Salamanca sobre Princípios, Políticas e Práticas na Área das Necessidades Educativas Especiais (1994), o Governo Federal, através da Secretaria de Educação Especial (SEESP) do Ministério da Educação, iniciou, em 2003, o “Programa de Educação Inclusiva: Direito à Diversidade”. O programa tem como objetivo disseminar em todo o território nacional a política de inclusão, no sistema regular de ensino, dos alunos com deficiência.


 A Educação Inclusiva é um processo em que se amplia a participação de todos os estudantes nos estabelecimentos de ensino regular. Trata-se de uma reestruturação da cultura, da prática e das políticas vivenciadas nas escolas de modo que estas respondam à diversidade de alunos. É uma abordagem humanística e democrática que percebe o sujeito e suas singularidades, tendo como objetivos o crescimento, a satisfação pessoal e a inserção social de todos.


A Educação Inclusiva atenta a diversidade inerente à espécie humana, busca perceber e atender as necessidades educativas especiais de todos os sujeitos-alunos, em salas de aulas comuns, em um sistema regular de ensino, de forma a promover a aprendizagem e o desenvolvimento pessoal de todos. Prática pedagógica coletiva, multifacetada, dinâmica e flexível requer mudanças significativas na estrutura e no funcionamento das escolas, na formação humana dos professores e nas relações família-escola. Com força transformadora, a educação inclusiva aponta para uma sociedade inclusiva.
De acordo com o Seminário Internacional do Consórcio da Deficiência e do Desenvolvimento (International Disability and Development Consortium – IDDC) sobre a educação inclusiva, realizado em março de 1998 em Agra, na Índia, um sistema educacional só pode ser considerado inclusivo quando abrange a definição ampla deste conceito, nos seguintes termos:
  • Reconhece que todas as crianças podem aprender;
  • Reconhece e respeita diferenças nas crianças: idade, sexo, etnia, língua, deficiência/inabilidade, classe social, estado de saúde (i.e. HIV, TB, hemofilia, Hidrocefalia ou qualquer outra condição);
  • Permite que as estruturas, sistemas e metodologias de ensino atendam as necessidades de todas as crianças;
  • Faz parte de uma estratégia mais abrangente de promover uma sociedade inclusiva;
  • É um processo dinâmico que está em evolução constante;
  • Não deve ser restrito ou limitado por salas de aula numerosas nem por falta de recursos materiais.
Perspectivas históricas da educação especial: a caminho da inclusão


Estas perspectivas históricas levam em conta a evolução do pensamento acerca das necessidades educativas especiais ao longo dos últimos cinqüenta anos, no entanto, elas não se desenvolvem simultaneamente em todos os países, e conseqüentemente retrata uma visão histórica global que não corresponde ao mesmo estágio evolutivo de cada sociedade. Estas perspectivas são descritas por Peter Clough.
  1. O legado psico-médico: (predominou na década de 50) vê o indivíduo como tendo de algum modo um deficit e por sua vez defende a necessidade de uma educação especial para aqueles indivíduos.
  2. A resposta sociológica: (predominou na década de 60) representa a crítica ao legado psico-médico, e defende uma construção social de necessidades educativas especiais.
  3. Abordagens Curriculares: (predominou na década de 70) enfatiza o papel do currículo na solução – e, para alguns escritores, eficazmente criando – dificuldades de aprendizagem.
  4. Estratégias de melhoria da escola: (predominou na década de 80) enfatiza a importância da organização sistêmica detalhada na busca de educar verdadeiramente.
  5. frequentemente elaborada por agentes externos à educação, elabora uma resposta política aos efeitos do modelo exclusionista do legado psico-médico da deficiência: (predominou na década de 90)
Fonte: https://sensibilizauff.wordpress.com/2015/04/14/dia-nacional-de-luta-pela-educacao-inclusiva-14-de-abril/





quarta-feira, 11 de abril de 2018

Está Chegando o dia 16 de abril: Dia da Conscientização da Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Dia 16 de abril é o dia Internacional da síndrome de Wolf Hirschhorn, por isso queremos aproveitar esse dia para a conscientização e divulgação dessa síndrome que ainda é desconhecida.

O evento será no dia 14, sábado, com duração de no máximo 2h, tendo início às 9h da manhã. Caminharemos num trecho da orla de Copacabana, abordando pessoas e distribuindo folhetos.

Por quê na orla de Copacabana? Por ser um lugar de eventos parecidos, que tem maior visibilidade, onde chamaremos atenção!
 

Por quê pela manhã? Porque o sol não é tão forte e acreditamos que estarão na rua o nosso público alvo, que são as famílias que usam a orla para lazer no período da manhã.

√ É importante termos um número grande de pessoas na caminhada. Convidem amigos e familiares para estarem conosco

√ Quem não tiver a camisa da síndrome pode usar uma peça de roupa verde

√ Confirme quem estará com a gente

√ Ponto de encontro: hotel Copacabana Palace


√ Postem e compartilhem nas redes sociais.


#juntossomosmaisfortes


segunda-feira, 26 de março de 2018

Dia Roxo: Dia Internacional da Epilepsia

Hoje , 26 de março, é o dia mundial da conscientização sobre a Epilepsia.
Também conhecido como dia roxo, o objetivo é chamar a atenção da sociedade para eliminar o preconceito, aumentar o conhecimento e trazer mais políticas sociais para os portadores.
Cerca de 75% das pessoas com SWH apresentam algum tipo de epilepsia.


quinta-feira, 22 de março de 2018

Convulsões: O que fazer para evitar ou controlar as crises ?



Como sabemos, nossos pequenos Wolfies são mais propensos a sofrer crises de epilepsia (convulsão) em determinadas situações. A gravidade do quadro, e a frequência, pode variar de pessoa para pessoa com SWH, mas na maioria dos casos, tende a melhorar com a idade.


Não sou expert no assunto, mas pelo fato da Luísa já ter tido muitas crises no seu primeiro aninho de vida, acabei ganhando alguma experiência. (assim como muitos outros pais).


É de extrema importância que a criança com SWH tenha um acompanhamento contínuo com um Neurologista qualificado, que de preferência já conheça a síndrome, e que tenha muito conhecimento de como tratar as crises. Da mesma forma, é fundamental seguir rigorasamente o esquema de tratamento, ou seja, as medicações que são prescritas pelo médico para controlar e evitar o aparecimento das crises.


Além disso, temos que ficar atentos a alguns fatores que podem desencadear o aparecimento de uma crise nas nossas crianças com SWH. Conhecendo esses fatores, é possível ter mais chance de evitar que uma crise se inicie. Entre alguns deles, podemos citar:


- Febre - Ainda que baixa. O limiar de nossos pequenos com SWH para febre custuma ser menor quando comparado a população em geral. Varia de criança para criança, mas muitas vezes a partir de 36,9 ou 37oC , já podemos considerar como febre, pois eles podem convulsionar mesmo com temperaturas consideradas "baixas" . No caso específico da Luísa, já temos orientação de seu médico de administrar antitérmicos a partir de 37,0oC. Outra dica , é observar a criança, e caso perceba que a temperatura está subindo, podemos fazer banhos ou compressas molhadas na testa e axilas para evitar que a temperatura suba. Isso é extremamente eficaz com a Luísa. Se ela está mais "quietinha" e "molinha" e o termômetro marca 38,8 já fazemos compressa ou banho, e muitas vezes, evita que a temperatura continue a subir.


- Vacinas de Vírus Vivo: Algumas vacinas de vírus vivo, como a Rotavírus, as vacinas virais administradas com 1 aninho de idade (por exemplo, tríplice), podem desencadear crise de epilepsia em nossas crianças. É importante sempre ter a orientação de um médico pediatra, e de preferência um imunologista, antes de administrar essas vacinas.


- Outros fatores: Luz abrupta, Sons altos, Estresse, Infecções, como pneumonia, por exemplo, entre outras.


- Outra dica para desconfiar que uma nova crise pode estar chegando, é que a criança pode chorar excessivamente ("choro de desespero" ), sem motivo aparente. Isso pode ocorrer porque antes da crise, custuma a vir uma dor de cabeça extremamente forte, que infelizmente a maioria das nossas crianças não sabem comunicar. Por isso, é importante ficar de olho no choro excessivo sem motivo aparente.


Segundo orientação de especialistas, incluido a Neurologista da Luísa, sempre o ideal é evitar que uma crise se instale. Alguns médicos inclusive prescrevem medicamentos SOS para ter em casa e serem adminsitrados nos primeiros sinais de crise, para evitar que ela se instale, ou que piore.Caso não tenha um SOS em sua casa, converse com o seu Neurologista sobre essa possibilidade.


Caso a crise realmente se manifeste, a recomendação dos Neurologistas é afastar objetos, deitar a criança de cabeça para o lado, e levar para emergência caso não passe em alguns minutos (3-5).


Hoje, o programa Bem Estar falou sobre esse assunto. A matéria está bem interessante e pode ser encontrada aqui. Essa foi uma dica da Patrícia, mamãe do Theo. Obrigada, pela dica, Patrícia.


A Patrícia também enviou este outro link que fala sobre a importância das dietas cetogênicas (pobres em carbiodratos) para o controle das crises. A leitura é muito interessante. Clique aqui para ler.


Se alguém tiver mais alguma dica para acrescentar, por favor, entre em contato.


Beijo Grande.
Daniela


Texto: Daniela Figueiredo. Links e Inspiração: Patrícia, mamãe do Theo.


Foto: foto da matéria do site G1.







Encontro em Curitiba da Família SWH





Há cerca de duas semanas, a Angela, mamâe da Ana e aqui do Rio de Janeiro, foi visitar Curitiba (10 de março) e Joinville (11 de março). E é claro não perdeu a oportunidade de encontrar as mamães e seus pequenos Wolfies que moram na região.


Todos ficaram muito felizes com a encontro.
Que venham muitos outros encontros maravilhosos como esse !


De Curitiba:
Davi - Mamãe Vani
Larissa - Mamãe Phamela


De Joinville:
João - Mamãe Bete


Do Rio:
Ana - Mamãe Angela.
















Dia Internacional da Síndrome de Down





Ontem dia 21 de Março, foi o dia escolhido no mundo todo, como dia da Síndrome de Down. A data foi escolhida porque faz uma alusão a trissomia (3) do cromossomo 21; que caracteriza o diagnóstico.


A data tem como objetivo a conscientizar as pessoas sobre a importância pela luta da igualdade de direitos, o bem-estar das pessoa com essa característica genética, e a inclusão delas na sociedade.


Não poderiamos deixar de fazer a nossa homenagem a esse dia tão especial !


Foto: El Pais, Dia Internacionalda Síndrome de Down.